La conspiración de silencio con personas mayores

Cuando una persona mayor tiene una enfermedad grave, los familiares algunas veces quieren escondérselo, hay muchas razones, una de ellas suele ser para que no sufra y viva tranquilx lo que le queda de vida.

Para empezar, una persona mayor -dejemos de lado de momento los casos en los que hay una incapacitación legal- es una persona adulta y no unx niñx: esto quiere decir que es una persona que toda su vida a tomado decisiones sobre sí mismx y sobre su vida, es una persona capaz. Lxs médicxs (o cualquier otrx profesional) debería darle la información a la persona mayor y preguntar si esta quiere que estén los familiares delante. Lo que suele pasar – o pasa siempre más bien- es que la información se le da a la familia. Un ejemplo muy claro es cuando una persona mayor está en un hospital ingresada: entra lx médicx y pasa visita con la persona que esté allí de acompañante, y luego se va al pasillo y le dice a la familia cómo va esa persona. Aunque mientras que pasa visita mande a la persona que está allí salir, al finalizar en el pasillo le dará esa información igualmente. Esto está mal, aunque se haga está mal, lx médicx debería dar la información a la persona mayor y no a la familia, a no ser que esta de permiso. Además, la información luego no se la cuenta a la persona mayor – algunas veces sí, pero pocas- y queda en manos de la familia decirlo o no; o si la familia le pide por favor que no se lo diga no se hace.

Primero, la persona que está sufriendo algúna enfermedad -o lo que sea- suele ser la primera en darse cuenta de que algo va mal (al igual que pasa con las personas que van a morir que suelen saberlo aunque se les niegue tal información). Además, no es muy tranquilizador ver a lx médicx hablando en el pasillo a escondidas de unx.

Se da lo que se conoce como conspiración de silencio que no es más que todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el propio malestar que les atenaza. También se puede definir como una alteración de la información con el acuerdo implícito o explícito de negar la situación del enfermo al propio enfermo (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés).

Muchas veces pueden venir lxs familiares pidiéndonos – a lxs psicólogxs u otrxs profesionales- que mantengamos esa conspiración. Hay varias razones – de las que solo expodré algunas- que se le pueden -deben- exponer a los familiares por las que no podría ser así. (Y que también valen para las personas con enfermedades terminales):

La primera es que existe una Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica en dónde, ya solo por Ley, estamos obligadxs a no ocultarle esa información a la persona/paciente.

La segunda sería que si la persona se entera de su diganóstico, y de la ocultación de este por parte de sus familiares, no lo verían como un acto de buena fe “ay que agradecidx estoy por haberme mentido sobre mi futuro”, lo más probable es que la persona mayor lo viera como una traición por parte de esxs familiares -por muy bienintencionado que sea-. Para comprender esto, ponerse en el lugar de la persona e imaginar cómo nos sentaría que nuestras personas más queridas y en quien confiamos nos oculten algo tan grande de NUESTRA vida. Porque al final es eso, es SU VIDA y no tenemos derecho a decidir sobre la vida de otra persona -dejemos fuera las incapacitaciones legales, enfermedades como el Alzheimer, avanzadas etc-.

Como tercera razón voy a nombrar esa de que la persona tiene todo el derecho del mundo de planificar su vida sabiendo lo que tiene. Si tiene una enfermedad terminal como el cáncer, una enfermedad como el Alzheimer que le va a robar por completo su identidad… tiene todo el derecho a decidir qué quiere que se haga cuando ya no pueda por sí mismx hacer ni decidir nada: decidir sobre sus últimos días -dónde los quiere pasar, cómo serán sus últimos cuidados…-, dentro de lo que la situación económica o de lxs cuidadorxs lo permita, arreglar el testamento… cosas como si quiere donar órganos o incluso donar esa parte de su cuerpo que tiene el cáncer, el cerebro en el Alzheimer etc… para investigación. Esto último puede parecer muy atroz, pero hay personas que ya que tienen la enfermedad, saber que pueden ayudar a otrxs ya que ellxs no van a poder hacer nada, puede serles útil.

Podría seguir enumerando razones, pero la base de todas ellas es que esa persona mayor que creemos que ha vuelto a ser unx niñx, que tenemos que proteger y que, por ser mayor y cuidar de ella, tenemos derecho, poder y posesión sobre su vida, no es así. Es una persona diferente a nosotrxs dueña de su propia vida.

Por tanto, una solución que se le puede dar a esxs familiares -que enfrentarse no lleva a nada- es explicar las diversas razones, darles X tiempo para que se lo digan ellxs mismxs y luego nosotrxs ayudamos a manejar la situación si es necesario. Hacerles entender que si la persona pregunta, que muchas veces preguntan, no les podemos mentir, ya por la Ley citada anteriormente. Y, si lx médicx no se lo ha dicho, siempre es mejor que se enteren por ellxs que por nosotrxs.

Además puede enterarse de formas muy diversas, y, lo que suele ocurrir es que aunque no se le diga nada ellxs mismxs son quienes primero saben que algo va mal.

¿Y qué pasa cuando hay esta conspiración de silencio y ellxs lo saben y quieren hablar de su enfermedad?

Muchas veces las personas saben que algo va mal, que se lo están ocultando, y quieren y necesitan hablar de ello pero no pueden porque las personas que les rodean hacen como que no pasa nada y que todo va a salir bien. Esto es, desde luego, fuente de sufrimiento para la persona, que necesita hablar, desahogarse, o simplemente despedirse de la gente antes de que llegue la muerte o la pérdida de identidad. Puede querer organizar las últimas cosas (testamento etc.).

Aun así, repito que esta situación no debería de darse porque lx médicx debería contárselo a la persona y no a la familia. Pero, mientras eso no cambie, sí podemos aprender nosotrxs como profesionales a manejar mejor la situación -que nos viene ya dada- y educar a las familias porque, muchas veces, es solo falta de educación e información por lo que las familias quieren ocultarselo a la persona, porque creen que así les evitan sufrimiento, cuando suele ser todo lo contrario.

¿Qué pasa cuando las personas no quieren saberlo?

Por lo menos en el caso de tener un cáncer, hay personas que no quieren saber cuán cerca de la muerte están o si tienen o no un cáncer. Se debe respetar esta decisión, por supuesto, y hay indicadores no verbales que nos dirán hasta que punto quiere saber la persona -porque puede querer saber, pero no todo-.

En el caso de enfermedades, como el Alzheimer, en donde la persona tenga que tomar decisiones sobre sus cuidados… para cuando ya no puedan hacerlo, creo que se debe trabajar cada caso en particular: a veces no querer saberlo es por miedo, o por falta de información de lo que la enfermedad supone… habría que saber por qué no quiere saberlo, y hacerle ver que si cambia de opinion estaremos ahí para cuándo quiera hablar. A veces la gente lo que necesita es tiempo, tiempo para armarse de valor, porque cuando haces una pregunta te arriesgas a una respuesta.

 

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