La conspiración de silencio con personas mayores

Cuando una persona mayor tiene una enfermedad grave, los familiares algunas veces quieren escondérselo, hay muchas razones, una de ellas suele ser para que no sufra y viva tranquilx lo que le queda de vida.

Para empezar, una persona mayor -dejemos de lado de momento los casos en los que hay una incapacitación legal- es una persona adulta y no unx niñx: esto quiere decir que es una persona que toda su vida a tomado decisiones sobre sí mismx y sobre su vida, es una persona capaz. Lxs médicxs (o cualquier otrx profesional) debería darle la información a la persona mayor y preguntar si esta quiere que estén los familiares delante. Lo que suele pasar – o pasa siempre más bien- es que la información se le da a la familia. Un ejemplo muy claro es cuando una persona mayor está en un hospital ingresada: entra lx médicx y pasa visita con la persona que esté allí de acompañante, y luego se va al pasillo y le dice a la familia cómo va esa persona. Aunque mientras que pasa visita mande a la persona que está allí salir, al finalizar en el pasillo le dará esa información igualmente. Esto está mal, aunque se haga está mal, lx médicx debería dar la información a la persona mayor y no a la familia, a no ser que esta de permiso. Además, la información luego no se la cuenta a la persona mayor – algunas veces sí, pero pocas- y queda en manos de la familia decirlo o no; o si la familia le pide por favor que no se lo diga no se hace.

Primero, la persona que está sufriendo algúna enfermedad -o lo que sea- suele ser la primera en darse cuenta de que algo va mal (al igual que pasa con las personas que van a morir que suelen saberlo aunque se les niegue tal información). Además, no es muy tranquilizador ver a lx médicx hablando en el pasillo a escondidas de unx.

Se da lo que se conoce como conspiración de silencio que no es más que todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el propio malestar que les atenaza. También se puede definir como una alteración de la información con el acuerdo implícito o explícito de negar la situación del enfermo al propio enfermo (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés).

Muchas veces pueden venir lxs familiares pidiéndonos – a lxs psicólogxs u otrxs profesionales- que mantengamos esa conspiración. Hay varias razones – de las que solo expodré algunas- que se le pueden -deben- exponer a los familiares por las que no podría ser así. (Y que también valen para las personas con enfermedades terminales):

La primera es que existe una Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica en dónde, ya solo por Ley, estamos obligadxs a no ocultarle esa información a la persona/paciente.

La segunda sería que si la persona se entera de su diganóstico, y de la ocultación de este por parte de sus familiares, no lo verían como un acto de buena fe “ay que agradecidx estoy por haberme mentido sobre mi futuro”, lo más probable es que la persona mayor lo viera como una traición por parte de esxs familiares -por muy bienintencionado que sea-. Para comprender esto, ponerse en el lugar de la persona e imaginar cómo nos sentaría que nuestras personas más queridas y en quien confiamos nos oculten algo tan grande de NUESTRA vida. Porque al final es eso, es SU VIDA y no tenemos derecho a decidir sobre la vida de otra persona -dejemos fuera las incapacitaciones legales, enfermedades como el Alzheimer, avanzadas etc-.

Como tercera razón voy a nombrar esa de que la persona tiene todo el derecho del mundo de planificar su vida sabiendo lo que tiene. Si tiene una enfermedad terminal como el cáncer, una enfermedad como el Alzheimer que le va a robar por completo su identidad… tiene todo el derecho a decidir qué quiere que se haga cuando ya no pueda por sí mismx hacer ni decidir nada: decidir sobre sus últimos días -dónde los quiere pasar, cómo serán sus últimos cuidados…-, dentro de lo que la situación económica o de lxs cuidadorxs lo permita, arreglar el testamento… cosas como si quiere donar órganos o incluso donar esa parte de su cuerpo que tiene el cáncer, el cerebro en el Alzheimer etc… para investigación. Esto último puede parecer muy atroz, pero hay personas que ya que tienen la enfermedad, saber que pueden ayudar a otrxs ya que ellxs no van a poder hacer nada, puede serles útil.

Podría seguir enumerando razones, pero la base de todas ellas es que esa persona mayor que creemos que ha vuelto a ser unx niñx, que tenemos que proteger y que, por ser mayor y cuidar de ella, tenemos derecho, poder y posesión sobre su vida, no es así. Es una persona diferente a nosotrxs dueña de su propia vida.

Por tanto, una solución que se le puede dar a esxs familiares -que enfrentarse no lleva a nada- es explicar las diversas razones, darles X tiempo para que se lo digan ellxs mismxs y luego nosotrxs ayudamos a manejar la situación si es necesario. Hacerles entender que si la persona pregunta, que muchas veces preguntan, no les podemos mentir, ya por la Ley citada anteriormente. Y, si lx médicx no se lo ha dicho, siempre es mejor que se enteren por ellxs que por nosotrxs.

Además puede enterarse de formas muy diversas, y, lo que suele ocurrir es que aunque no se le diga nada ellxs mismxs son quienes primero saben que algo va mal.

¿Y qué pasa cuando hay esta conspiración de silencio y ellxs lo saben y quieren hablar de su enfermedad?

Muchas veces las personas saben que algo va mal, que se lo están ocultando, y quieren y necesitan hablar de ello pero no pueden porque las personas que les rodean hacen como que no pasa nada y que todo va a salir bien. Esto es, desde luego, fuente de sufrimiento para la persona, que necesita hablar, desahogarse, o simplemente despedirse de la gente antes de que llegue la muerte o la pérdida de identidad. Puede querer organizar las últimas cosas (testamento etc.).

Aun así, repito que esta situación no debería de darse porque lx médicx debería contárselo a la persona y no a la familia. Pero, mientras eso no cambie, sí podemos aprender nosotrxs como profesionales a manejar mejor la situación -que nos viene ya dada- y educar a las familias porque, muchas veces, es solo falta de educación e información por lo que las familias quieren ocultarselo a la persona, porque creen que así les evitan sufrimiento, cuando suele ser todo lo contrario.

¿Qué pasa cuando las personas no quieren saberlo?

Por lo menos en el caso de tener un cáncer, hay personas que no quieren saber cuán cerca de la muerte están o si tienen o no un cáncer. Se debe respetar esta decisión, por supuesto, y hay indicadores no verbales que nos dirán hasta que punto quiere saber la persona -porque puede querer saber, pero no todo-.

En el caso de enfermedades, como el Alzheimer, en donde la persona tenga que tomar decisiones sobre sus cuidados… para cuando ya no puedan hacerlo, creo que se debe trabajar cada caso en particular: a veces no querer saberlo es por miedo, o por falta de información de lo que la enfermedad supone… habría que saber por qué no quiere saberlo, y hacerle ver que si cambia de opinion estaremos ahí para cuándo quiera hablar. A veces la gente lo que necesita es tiempo, tiempo para armarse de valor, porque cuando haces una pregunta te arriesgas a una respuesta.

 

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Para no tomarse el sufrimiento psicológico a la ligera

Hace ya tiempo que me anda rondando por la cabeza la idea de escribir esta entrada, pero dada la delicadeza de la misma nunca me atrevía a ello. Hoy, estudiando para mi último examen de psicología, estresada, y pensando en todo lo que tengo que hacer para el máster de sexología en los próximos días me he decidido a hacerlo.

No hace mucho en una clase se habló de que es peor el maltrato físico que el psicológico, y sin menospreciar lo que los daños físicos pueden llegar a suponer, como es la misma muerte, y que cuando hay un maltrato físico también suele haberlo psicológico -y la dificultad por tanto de aislar este- y un largo etcétera, me quedé pensando en una frase que dijo mi profesor de psiquiatría cuando estudiaba enfermería: “un cáncer te mata, acaba con tu sufrimiento; una enfermedad mental no te mata pero tampoco te deja vivir”.

Yo dije, que a veces el sufrimiento psicológico puede ser peor que el físico -aun teniendo en cuenta las graves consecuencias que este puede traer consigo-.

Pero, ¿por qué esa falta de importancia con que se toma el sufrimiento psicológico? Las secuelas psicológicas de cualquier condición adversa para una persona pueden ser devastadoras. Por ejemplo: un apego ansioso en la niñez te lleva a que cuando eres adultx en las relaciones afectivas más íntimas -la(s) pareja(s)- es bien probable que establezcas un vínculo ansioso. Puedes ir a un psicólogx a que te ayude a buscar estrategias etc. pero es muy probable que no tengas un vínculo como lo tendría una persona que ha tenido un apego seguro -o por lo menos este va a costara mucho más-.

Los problemas de la vida que nos causan sufrimiento -y no precisamente físico- ¿no nos dejan acaso huella? ¿y esta no influye en como a partir de entonces vamos a relacionarnos con el mundo que nos rodea?

Las personas con ansiedad, depresión o que han sido víctimas de algún tipo de violencia…algunxs de lxs cuales te dicen que preferirían estar muertxs que vivir así… ¿eso de verdad lo veis tan “a la ligera”? Es obvio que hay que ayudar a esas personas a reducir su sufrimiento  y malestar, pero ¿siempre se puede?

Cuando hice mis prácticas de enfermería en el psiquiátrico estuve con “mujeres crónicas”, es decir, mujeres que estaban internadas allí ilimitádamente. He visto como algunas entraban en situaciones de auténtico pánico por aquello que escuchaban o creían ver. ¿De verdad creeis que es justo vivir así? ¿De verdad creeis que es facil ayudarles? ¿que “la pastilla mágica” siempre funciona? Porque yo misma me encargaba de darles su dosis de Risperdal -entre otros- que, por cierto, tenía que diluirle en la leche o machacar las pastillas y mezclarlas con la comida para que no se enterasen. Si se las tomaban enteras les  mandabas abrir la boca para verificar que se lo habían tragado y -por supuesto- estar delante de ellas desde que se lo dabas hasta que se lo tomaban para que no lo escondiesen en ningún lado. Aunque tengo que admitir que yo no creía que eso fuera a pasar, eran las veteranas las que me avisaban, y sí, pasaba. También era un problema cuando las pastillas cambiaban de formato, una vez que se había conseguido que se las tomaran sin problemas. Básicamente porque cuando cambiaban de formato “ya no eran las mismas”.

¿Por qué pasaba esto? porque creían que las querías envenenar o cosas así. Y eran mujeres “crónicas”, es decir, que estaban bastante estabilizadas; yo no estaba como algunxs compañerxs en “unidad de agudos” donde la gente ingresaba con una crisis aguda (delirios, alucinaciones…) por un tiempo corto y normalmente no estaban con medicación que lxs “estabilizase”. Es decir, el sufrimiento psicológico es duro, imposibilita muchas veces el poder hacer tu vida; véase por ejemplo también una persona que tiene que lavarse las manos X veces cada vez que toca algo, que tiene que limpiar el baño X veces… o que tiene que hacer un ritual para evitar que le pase algo malo a su familia (ritual que hace que llegue tarde al colegio, trabajo…) y que si no lo hace tiene una gran ansiedad. O las personas que no pueden dormir ni hacer su vida por la ansiedad que tienen por, por ejemplo, falta de estrategias para afrontar un determinado acontecimiento.

Claro que estos problemas se pueden mejorar con las ayudas oportunas pero ¿Se pueden combatir completamente? a veces no, y esas personas tienen que vivir con ello toda su vida. (Véase las mujeres ingresadas de las que os he hablado, que estaban todas tomando  medicación y tenían profesionales a su disposición).

Aquí no voy a entrar en sí se está haciendo lo correcto para aliviar el sufrimiento o “tratar” el problema (véase medicación vs terapia).

Otro ejemplo en el que yo he ahondado en mi TFG en enfermería: los pacientes terminales. Concretamente mi TFG fue una revisión bibliográfica exhaustiva sobre el sufrimiento que conlleva la muerte, y cómo la comunicación – tanto verbal como no verbal- puede ayudar a una muerte tranquila y sin sufrimiento. A llegar a la quinta etapa que Elisabeth Kübler Ross nos nombra en su libro “Sobre la muerte y los moribundos” -entre otros libros y documentos de la autora-: la etapa de aceptación.

Aceptación.

Véase “Sobre la muerte y los moribundos” (ELisabeth Kübler Ross, 1969)

Si un paciente ha tenido bastante tiempo (esto es, no una muerte repentina e inesperada) y se le ha ayudado a pasar por las fases antes descritas, llegará a una fase en la que su “destino” no le deprimirá ni le enojará. Habrá podido expresar sus sentimientos anteriores, su envidia a los que gozan de buena salud, su ira contra los que no tienen que enfrentarse con su fin tan pronto. Habrá llorado la pérdida inminente de tantas personas y de tantos lugares importantes para él, y contemplará su próximo fin con relativa tranquilidad. Estará cansado y, en la mayoría de los casos, bastante débil. Además, sentirá necesidad de dormitar o dormir a menudo y en breves intervalos, lo cual es diferente de la necesidad de dormir en épocas de depresión. Éste no es un sueño evasivo o un período de descanso para aliviar el dolor, las molestias o la desazón. Es una necesidad cada vez mayor de aumentar las horas de sueño muy similar a la del niño recién nacido pero a la inversa. No es un “abandono” resignado y desesperanzado, una sensación de “para qué sirve” o de “ya no puedo seguir luchando”, aunque también oímos afirmaciones como éstas. (Indican el principio del fin de la lucha, pero no son síntomas de aceptación.) No hay que confundirse y creer que la aceptación es una fase feliz. Está casi desprovista de sentimientos. Es como si el dolor hubiera desaparecido, la lucha hubiera terminado, y llegara el momento del “descanso final antes del largo viaje”, como dijo un paciente. En esos momentos, generalmente, es la familia quien necesita más ayuda, comprensión y apoyo que el propio paciente.

El dolor físico se palia con morfina, pero ¿y el dolor emocional? ¿el dolor psicológico? el miedo a morir, a morir solx, a qué habrá “en el más allá” (para lxs que creen en él), el miedo a tener que pasar ese momento de la vida a la muerte solxs -porque nos podrán acompañar pero nadie va a morir con nosotrxs-. El sufrimiento por no haberse podido despedir de las personas (tanto por parte del enfermx como de los familiares y amigxs que van a perder a ese ser querido). Esa necesidad de dejar todo arreglado y cada cosa en su sitio, por ejemplo, para un padre de familia que deja una viuda y dos hijxs pequeñxs a su cargo, la necesidad de saber que estarán bien y podrán salir adelante y tendrán de todo lo que necesitan…

Cuando lx propio enfermx sabe que va a morir -porque aunque ustedes no se lo crean suelen saberlo aunque no se le diga- y tiene necesidad de hablar de sus miedos, de dejar resueltos los conflictos que hayan podido tener con algunx familiar o amigx… ese sufrimiento, tanto por parte de lx enfermx como de sus allegadxs implicadxs, ¿qué creéis que es más que sufrimiento psicológico, emocional…? Ya sin llegar a estos extremos la muerte de alguien ¿Qué es?

Y llegado a este punto quiero mencionar que en las investigaciones se reflejaba como personas jóvenes no creyentes, en los últimos momentos, cuando hay que aferrarse a algo -y el que no se va a morir no es precisamente algo a lo que poder aferrarse- creían en dios o algo similar.

¿Qué es este sufrimiento?

Y para acabar:

En las dolencias físicas (una persona encamada que no puede mover más que la cabeza, maltrato físico, parálisis de algún tipo…) ¿no hay también un gran sufrimiento psicológico? entonces, ¿por qué lo infravaloramos tanto? No nos mata pero ¿nos deja vivir?